수신: 서울특별시장 오세훈 시장님 (참조: 서울특별시 장애인복지과, 주택정책실)

발신: 서울특별시 노원구 주민 (중증 뇌병변·지체장애 및 극희귀질환 자녀를 둔 보호자)

일자: 2026년

제목: 중증·극희귀질환 미성년 장애 자녀 양육 가구의 주거 안정을 위한 서울시 장애인 특별공급 지침, 배점기준표 및 SH 장기전세 자산기준 개정 건의

동행·매력 특별시 서울을 위해 헌신하시는 오세훈 시장님과 서울특별시 관계자 여러분께 감사드립니다.

저는 서울시 노원구에 거주하며 중증 장애(뇌병변·지체장애 1급 상당) 및 극희귀질환 자녀를 양육하고 있는 부모입니다. 현행 서울특별시 장애인 공동주택 특별공급(기관추천) 지침 및 SH 서울주택도시공사의 장기전세주택·공공임대 청약 제도가 실제 중증·극희귀질환 장애 아동을 돌보는 가구의 현실을 전혀 반영하지 못하여, 심각한 주거 불안과 돌봄 부담을 겪고 있기에 이에 대한 서울시 차원의 선제적 제도 개선을 간곡히 건의드립니다.

1. 현행 제도의 문제점 및 불합리성

① 현실을 외면한 장애인 특별공급의 '만 19세 이상 본인 신청' 지침

현행 「주택공급에 관한 규칙」 및 서울시 장애인 특별공급 운영지침에 따르면, 장애인 특별공급은 '만 19세 이상 장애인 본인'만 신청할 수 있으며 예외적으로 배우자에 한해서만 대리 신청을 허용하고 있습니다. 그러나 중증 뇌병변 및 지체장애 자녀의 경우, 평생 자립이나 경제 활동, 혼인이 불가능한 경우가 대다수입니다. 정작 치료와 돌봄으로 주거 안정이 가장 시급한 아동·청소년기에는 부모가 장애 자녀를 위한 아무런 특별공급 혜택을 받을 수 없는 구조입니다.

② 서울시 장애인 특별공급 배점기준표의 미성년 장애 자녀 배점 부재 및 다자녀 가구 대비 역차별

서울시 장애인 특별공급 배점기준표(100점 만점)는 '장애 정도', '무주택 기간', '세대원 구성', '서울시 거주기간' 등을 평가하지만, '미성년 중증 장애 자녀 양육'에 대한 우대 배점 항목이 전무합니다. 중증 장애 자녀 1명을 양육하는 가구가 짊어지는 신체적·경제적·정신적 돌봄 부담은 비장애 자녀 여러 명을 키우는 것 이상으로 과중함에도, 현행 지침은 '미성년 장애 자녀'를 둔 가구에 대한 배려가 전혀 없는 실정입니다.

③ SH 장기전세 및 공공임대 청약 시 장애인 가구 현실을 무시한 엄격한 자산·소득 기준

최근 서울시 내 부동산 및 전세 가격이 급등하여 시중 전세를 구하기가 극도로 어려워졌습니다. 이에 SH 장기전세주택(시프트) 등 공공임대주택이 절실하지만, 현행 자산·소득 산정 기준은 장애인 가구의 특수성을 고려하지 않고 일률적인 기준을 적용하고 있습니다. 중증 장애인 가구는 상시적인 의료비·돌봄비 지출, 특수 차량 보유, 비상 자금 축적 등이 필수적임에도 불구하고, 경직된 가구 자산 상한선 때문에 청약 자격에서 억울하게 탈락하거나 신청조차 못 하는 실정입니다.

④ 극희귀질환 및 희귀난치성 질환 장애인 가구에 대한 서울시 차원의 우대 미비

극희귀질환을 앓고 있는 장애 아동의 경우, 진단이나 치료법이 불명확하여 막대한 비급여 의료비와 특수 재활·돌봄 비용이 지속적으로 발생합니다. 그러나 서울시 배점기준표는 단순 '장애 정도(심함/심하지 않음)'로만 구분할 뿐, 극희귀질환처럼 가계 부담이 극심한 가구에 대한 별도의 배점 우대나 우선 배정 장치가 전무합니다.

2. 정책 및 지침 개정 건의안

약자와의 동행을 최우선 가치로 두는 서울시에서 중증·극희귀질환 장애 아동 가구가 실질적인 주거 안정을 이루고 치료와 돌봄에 전념할 수 있도록 아래 4가지 사항의 제도 개정을 건의합니다.

건의 1) 중증 미성년 장애 자녀를 둔 부모(보호자)의 서울시 장애인 특별공급 대리 신청 허용 및 중앙부처 법령 개정 건의

개정 방향: 서울시 장애인 공동주택 특별공급 운영기준을 개정하여 일상생활 및 독립이 불가능한 중증 장애 미성년 자녀를 둔 무주택 세대주(부모)에게 특별공급 신청 자격을 부여하고, 국토교통부에 「주택공급에 관한 규칙」 제35조 개정을 서울시 차원에서 적극 건의해 주십시오.

건의 2) 서울시 장애인 특별공급 배점기준표 내 '미성년 장애 자녀 양육' 가점 항목 신설

개정 방향: 서울시가 직접 관할하는 '장애인 특별공급 주택알선 우선순위 배점기준표' 내에 '미성년 중증 장애 자녀 부양 가산점(예: 5~10점)' 항목을 신설하여 돌봄 부담이 큰 장애 아동 가정에 실질적인 기회를 제공해 주십시오.

건의 3) SH 장기전세주택 및 공공임대 청약 시 장애인 부양 가구 자산·소득 기준 완화 및 공제 도입

개정 방향: SH 서울주택도시공사의 장기전세 및 공공임대주택 청약 시 중증 장애인을 부양하는 가구에 대해서는 자산·소득 산정 기준 금액을 상향 조정(예: 장애인 부양 가구 대상 자산 기준 20~30% 가산 또는 일정 금액 자산·소득 공제)하여 주거 사각지대를 해소해 주십시오.

건의 4) 극희귀질환 및 희귀난치성 질환 장애인 가구에 대한 서울시 배점 가점 신설 및 우선 배정

개정 방향: 질병관리청 산정특례 등록 극희귀질환 등 고액 의료비와 돌봄 부담이 지속되는 장애인 가구에 대해 서울시 배점기준표 내 '극희귀질환/희귀난치성 질환 가산점'을 신설하거나, SH 공공임대·장기전세 청약 시 우선 공급 대상에 포함해 주십시오.

3. 맺음말

오세훈 시장님께서 강조해 오신 '약자와의 동행' 정책이 가장 절실한 곳이 바로 중증·극희귀질환 장애 아동을 양육하는 가정입니다. 장애인 주거 복지의 최종 목적은 단순히 자격을 기계적으로 적용하는 것이 아니라, 가장 도움이 시급하고 돌봄의 고통이 큰 가구에 실질적인 울타리가 되어주는 것이어야 합니다.

중증·극희귀질환 자녀를 둔 부모들이 아이의 치료와 양육에 전념할 수 있도록, 서울시가 선제적으로 배점기준표와 SH 공공임대 자산 기준을 개선하고 국토부 법령 개정을 이끌어 주시기를 간곡히 부탁드립니다.

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