희귀질환 신경섬유종증 인식개선을 위한 캠페인 참여 제안

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이 * * 2026.05.07.

시민의견 : 2

정책분류건강

안녕하세요. 신경섬유종증 환우회입니다.

갑작스럽게 연락 드리게 되어 조심스럽지만, 귀한 시간에 문의드립니다.

첨부파일로 보내드린 제안서를 부담 없이 검토해주시면 감사하겠습니다.

이번 제안은 단순한 협업 요청이라기보다, 5월 17일 단 하루!

세계 신경섬유종증 인식개선의 날로 건물, 놀이시설, 다리나 교량등 조명을 파랑과 초록색으로 밝히는 운동입니다.

아쉽게도 아직 한국에서는 단 한 곳도 참여하지 않고 있는 상황입니다.

이번 제안이 서로에게 의미 있는 계기가 되고, 희귀질환인 신경섬유종증 환우와 가족들에게 희망과 용기를 전할 수 있는 방향이라 생각해 조심스럽게 제안 드리게 되었습니다.

바쁘시겠지만 긍정적인 마음으로 한번 살펴봐주신다면 감사하겠습니다.

좋은 인연으로 이어질 수 있기를 기대하겠습니다.

감사합니다.

마지막은 언제나 희귀질환 환우과 가족분들을 위해 매년 행사를 해주셔서 감사합니다^^

공감

전체인원150 공감수110

비공감

전체인원150 비공감수0

투표기간 2026.05.07. ~ 2026.06.06. D-25

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